Regelmäßige Selbsthilfetreffen für Familien mit von LKG-Spalten betroffenen Kindern in Karlsruhe und Umgebung 

Weitere Informationen zu den Treffen und auch zu digitalem Austausch: hanne.mutter(at)lkg-selbsthilfe.de

Regelmäßiges Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene von LKG-Spalten in Nienburg / Weser

Weitere Informationen zu den Treffen: kathy.koenig(at)lkg-selbsthilfe.de, klaus.bredbeck(at)lkg-selbsthilfe.de

Ort: Sprotte e.V., Lehmwandlungsweg 36-40, 31582 Nienburg / Weser

Selbsthilfe-Stammtisch Frankfurt am Main

Der regionale Stammtisch bietet Selbstbetroffenen, ihren Angehörigen und Freund*innen und Eltern von betroffenen Kindern Gelegenheit, sich in ungezwungenem Rahmen zu treffen.

Wir tauschen Erfahrungen aus, informieren und unterstützen uns in unserer jeweiligen Lebenssituation. Themen, über die wir diskutieren, sind u.a. medizinische Möglichkeiten, Zahnersatz, rechtliche Situation, gesellschaftliche Anerkennung, aber auch ganz einfache Alltagsthemen.

Der regionale Stammtisch trifft sich am 1. Samstag im Monat in den Monaten April, Juni, August, Oktober und Dezember 2025 von 16 bis 18 Uhr in der Selbsthilfe Kontaktstelle Frankfurt am Main.

Weitere Informationen zum Stammtisch: Walter Matheis (069 57 00 25 60, matheis(at)em.uni-frankfurt.de), Doris Breidenbach (069 95 15 96 86)

Elterngruppe Ostfriesland

Wir sind Eltern, deren Kinder von unterschiedlichen Formen der Spalten betroffen sind und kommen aus verschieden Orten im Raum Aurich, Esens, Emden und Norden. Unser Bestreben ist es, anderen Eltern oder Betroffenen mit unseren Erfahrungen zur Seite zu stehen oder als Gesprächspartner da zu sein. Wir besuchen neue Eltern im Krankenhaus oder informieren sie über die Abläufe der Behandlungen ihrer Kinder. Wir lernen von den Erlebnissen anderer, um diese weitergeben zu können. Bei uns sind interessierte Fachleute herzlich willkommen. Wichtig ist uns der Kontakt der Familien untereinander und für die Kinder das Wissen, dass sie nicht allein betroffen sind.

Kontakt:
Meike Campen
Norden
Tel: 0 49 31 / 14 643
Fax: 0 49 43 / 99 05 354
meike(at)lkgs-ostfriesland.de 

Lydia Ehmen
Aurich
Tel: 0 49 43 / 99 05 35
Fax: 0 49 31 / 14 643
lydia(at)lkgs-ostfriesland.de

Homepage: http://www.lkgs-ostfriesland.de/

Tag der Offenen Tür in der Bundesgeschäftsstelle in Wetzlar

Einzigartig! – Ein Film von und für jugendliche LKGS-Betroffene

Keiner ist allein! – Imagefilm der Selbsthilfevereinigung

Lass uns reden – Der Film vom Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker e.V / Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe e.V. / Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Unsere Arbeit wird durch Spenden und durch die finanzielle Unterstützung unserer Mitglieder in Form von Mitgliedsbeiträgen getragen. Wir freuen uns über neue Mitglieder und über Unterstützer*innen unserer Arbeit.

Spendenkonto

Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Konto 53 000 352
BLZ 515 500 35 Sparkasse Wetzlar
IBAN: DE16 5155 0035 0053 0003 52
BIC: HELADEF1WET
Bitte geben Sie unbedingt einen Verwendungszweck an. Danke!

Vereinfachter Spendennachweis

Wir dürfen als gemeinnütziger Verein Spendenquittungen ausstellen. Bitte beachten Sie hierzu die Möglichkeit des vereinfachten Spendennachweises ohne Spendenquittung:

Spenden bis zu 300 Euro können ohne amtliche Spendenquittung (Zuwendungsbestätigung) mit dem Einzahlungsbeleg der Überweisung beim Finanzamt eingereicht werden. Für den vereinfachten Spendennachweis bis zu 300 Euro (§ 50 Abs. 2 Nr. 2 Buchstabe b EStDV) an eine gemeinnützige Körperschaft ist auch bei Nachweis durch PC-Ausdruck zusätzlich ein vom Zahlungsempfänger hergestellter Beleg mit den erforderlichen Aufdrucken -steuerbegünstigter Zweck, für den die Zuwendung verwendet wird, Angaben über die Freistellung des Empfängers von der Körperschaftsteuer, Spende oder Mitgliedsbeitrag- vorzulegen. Den Vordruck für den vereinfachten Spendennachweis einer Spende an die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e. V. erhalten Sie hier zum Download.

Spenden über 300 Euro müssen über eine vom Spendenempfänger auszustellende Spendenbescheinigung / Zuwendungsbestätigung nachgewiesen werden.

PayPal Spende

Freigabefähige URL:

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Wenn Sie auf diesen Link klicken, ist das, als würden Sie auf Ihren Spenden-Button klicken. Sie können ihn in sozialen Netzwerken, Blogs, E-Mails usw. teilen.

QR Code

Wenn Sie diesen Link einscannen, ist das, als würden Sie auf Ihren Spenden-Button klicken. Sie können ihn für Veranstaltungen, persönliche Spendenaktionen und Printmaterialien verwenden.

So erreichen Sie uns 

Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.

Wolfgang Rosenthal Gesellschaft
Hauser Gasse 16
35578 Wetzlar

Tel.: 06441 / 8973285
Fax: 06441 / 8973283
E-Mail: wrg@lkg-selbsthilfe.de

Sprechen Sie uns gerne auf den Anrufbeantworter. Wir rufen Sie dann zurück.

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Unseren Vorstand erreichen Sie unter 

Klaus.Bredbeck@lkg-selbsthilfe.de oder info.vorstand@lkg-selbsthilfe.de

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Ihren Mitgliedsbeitrag können wir ganz bequem für Sie per Bankeinzug einziehen. Dafür müssen Sie nur die Einzugsermächtigung ausfüllen und unterschrieben an uns via Mail oder Post senden:

verwaltung@lkg-selbsthilfe.de

oder 

Hauser Gasse 16

35578 Wetzlar

Möchten Sie als Mitglied Ihre personenbezogenen Daten ändern, nutzen Sie bitte das Formular unterhalb und klicken Sie auf "Datenänderung einreichen".

Wir freuen uns, dass Sie Mitglied der Selbsthilfevereinigung werden und so die Selbsthilfearbeit unterstützen möchten! Bitte füllen Sie den Aufnahmeantrag sorgfältig aus und klicken Sie auf "Jetzt Mitglied werden". Sie erhalten im Anschluss eine Bestätigungs-E-Mail.

Falls Sie für Ihren jährlichen Beitrag ein Sepa-Lastschriftmandat erteilen, schicken Sie dies bitte untershrieben an: verwaltung@lkg-selbsthilfe.de

Hier geht’s zu den Mitgliedsanträgen:

• Mitgliedsantrag Einzelmitgliedschaft oder Förderer
• Mitgliedsantrag Familien

Mitglieder der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen:

• erhalten kostenfrei unsere Zeitschrift Gesichter,
• werden zu regionalen Treffen, Vorträgen und Wochenendseminaren eingeladen,
• bekommen Infomaterial zu umfangreichen Themen bei Bestellung kostenfrei zugeschickt,
• können regionale Kontaktperson werden und so andere Betroffene unterstützen,
• werden bei all Ihren ehrenamtlichen Tätigkeiten von der Geschäftsstelle unterstützt (zum Beispiel Selbsthilfetreffen organisieren),
• und können auf Wunsch ebenfalls andere Eltern und Betroffene unterstützen, indem Sie in das Kontaktnetzwerk der Selbsthilfevereinigung mitaufgenommen werden.

Sind Sie bereits Mitglied und wollen bestehende Daten ändern? Falls ja, klicken Sie bitte hier.

Arten der Mitgliedschaften

• 60,00 EUR Einzelmitgliedschaft
  Für Personen ab 18 Jahren

• 30,00 EUR Einzelmitgliedschaft ermäßigt
  Auf Anfrage können volljährige Personen mit geringem Einkommen einen ermäßigten Beitrag zahlen. Eine ermäßigte Einzelmitgliedschaft kann außerdem ab dem 14. Lebensjahr abgeschlossen werden. Bis zur Volljährigkeit benötigen wir eine schriftlich unterzeichnete Haftungs-Erklärung einer*s gesetzlichen Vertretenden.

• 75,00 EUR Familienmitgliedschaft
  Bei der Beantragung einer Familienmitgliedschaft vergeben wir formal zwei Einzelmitgliedschaften an Familienmitglieder Ihrer Wahl. Diejenigen sind wahlberechtigt bei der Mitgliederversammlung. Wir sehen jedoch Ihre gesamte Familie als Teil der Selbsthilfevereinigung. Die formalen Mitglieder müssen mindestens 14 Jahre alt sein. Bis zur Volljährigkeit benötigen wir eine schriftlich unterzeichnete Haftungs-Erklärung einer*s gesetzlichen Vertretenden.

• 120,00 EUR Förderer
  Jede volljährige natürliche und jede juristische Person kann Förderer werden. Förderer können keine ordentlichen Mitglieder werden. Laut Monitoring-Ausschuss der BAG-Selbsthilfe müssen Namen von Firmen und Institutionen zwecks Transparenz auf der Homepage der WRG veröffentlicht werden.

Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten. 

Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung

• 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
• 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
• Landesgruppen in den Bundesländern Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg
• Elterngruppe Ostfriesland (http://www.lkgs-ostfriesland.de/)
• Stammtisch erwachsener Betroffener in Frankfurt am Main (Kontakt: Walter Matheis, 069 57 00 25 60, matheis(at)em.uni-frankfurt.de, Doris Breidenbach, 069 95 15 96 86)
• Familienstammtisch Karlsruhe (Kontakt: hanne.mutter(at)lkg-selbsthilfe.de)
• Regelmäßiges Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene von LKG-Spalten in Nienburg / Weser (Kontakt: kathy.koenig(at)lkg-selbsthilfe.de, klaus.bredbeck(at)lkg-selbsthilfe.de) 
• Sprechfreude³ - Ein kreativer thinktank für Menschen mit kommunikativen Beeinträchtigungen. Ein Zusammenschluss der Vereinigungen: Bundesverband Aphasie, Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe und Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen. Homepage: https://sprechfreude3.de/

Mitgliedschaften in Verbänden

• Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
• Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
• Kindernetzerk e. V.
• Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)
• ACHSE e. V.: Allianz chronischer und seltener Erkrankungen

Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden

• Die Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS)
  www.bvss.de
• Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker
  www.aphasiker.de
• Vereinigung der Eltern von Spaltkindern, Bern (VES) 
  https://lkg-spalte.ch/

Wissenschaftlicher Beirat

• Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien (www.ak-lkg.de) 

Stiftungen und Vereine

• Deutsche Cleft Kinderhilfe e.V. (https://www.spaltkinder.org/)

Autor*innen für unsere Informations-Broschüren

• Regine Tödt aus Wetzlar, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und ehemalige Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
• Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
• Barbara Dreibholz aus Solingen, ehrenamtliche Kontaktperson und 1. Vorsitzende der Selbsthilfevereinigung seit 2013
• Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
• Ulrike Giebel aus Berlin, Hebamme IBCLC (www.babysaugtnicht.com)
• Dr. Magdalena Grzonka aus Freudenberg, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, MVZ Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus Freudenberg (https://www.mvz-jung-stilling.de/hals-nasen-ohrenheilkunde/)
• Christa Herzog-Isler aus Luzern / CH, Kinderkrankenschwester, Still- und Laktationsberaterin und Dozentin IBCLC (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
• Dr. Hubertus Koch aus Siegen, Leitung Abteilung Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und Nasenfehlbildungen - Facharzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin (https://spz.charite.de/metas/person/person/address_detail/dr_med_ayse_guel_schmidt/)
• Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
• Andrea Siems aus Quickborn, ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Stillen und Ernährung
• Eva Summerer aus Prutting, Psychologin (https://www.eva-summerer.de/)