Als bundesweite Selbsthilfeorganisation haben wir eigene Netzwerke, und sind in externen Netzwerken vertreten.
Eigene Vernetzungen der Selbsthilfevereinigung
- 70 ehrenamtlich beratende Kontaktpersonen in elf Bundesländern
- 280 Ansprechpartner*innen für Eltern und Selbstbetroffene deutschlandweit
- Landesgruppen in den Bundesländern Hessen, Rheinland-Pfalz und Baden-Württemberg
- Elterngruppe Ostfriesland (http://www.lkgs-ostfriesland.de/)
- Stammtisch erwachsener Betroffener in Frankfurt am Main (Kontakt: Walter Matheis, 069 57 00 25 60, matheis(at)em.uni-frankfurt.de, Doris Breidenbach, 069 95 15 96 86)
- Familienstammtisch Karlsruhe (Kontakt: hanne.mutter(at)lkg-selbsthilfe.de)
- Regelmäßiges Selbsthilfetreffen für Angehörige und Betroffene von LKG-Spalten in Nienburg / Weser (Kontakt: kathy.koenig(at)lkg-selbsthilfe.de, klaus.bredbeck(at)lkg-selbsthilfe.de)
- Sprechfreude3 - Ein kreativer thinktank für Menschen mit kommunikativen Beeinträchtigungen. Ein Zusammenschluss der Vereinigungen: Bundesverband Aphasie, Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe und Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen. Homepage: https://sprechfreude3.de/
Mitgliedschaften in Verbänden
- Paritätischer Gesamtverband und entsprechende Landesverbände
- Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe) und diverse Landesarbeitsgemeinschaften
- Kindernetzerk e. V.
- Aktion Kind im Krankenhaus (AKIK)
- ACHSE e. V.: Allianz chronischer und seltener Erkrankungen
Kooperationen mit anderen Selbsthilfeverbänden
- Die Bundesvereinigung Stottern & Selbsthilfe (BVSS)
www.bvss.de - Bundesverband für die Rehabilitation der Aphasiker
www.aphasiker.de - Vereinigung der Eltern von Spaltkindern, Bern (VES)
https://lkg-spalte.ch/
Wissenschaftlicher Beirat
- Deutscher Interdisziplinärer Arbeitskreis für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten / Kraniofaziale Anomalien (www.ak-lkg.de)
Stiftungen und Vereine
- Deutsche Cleft Kinderhilfe e.V. (https://www.spaltkinder.org/)
Autor*innen für unsere Informations-Broschüren
- Regine Tödt aus Wetzlar, Dipl. Sozialpädagogin (FH) und ehemalige Leiterin der Beratungsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V.
- Dr. Antje Blumenhagen aus Leipzig, Assistenzärztin für Pädiatrie und ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Spaltfehlbildung und Pierre-Robin-Sequenz
- Barbara Dreibholz aus Solingen, ehrenamtliche Kontaktperson und 1. Vorsitzende der Selbsthilfevereinigung seit 2013
- Elke Franz aus Lahnau, Diplom-Soziologin im Ruhestand und ehemalige Mitarbeiterin der Selbsthilfevereinigung für 16 Jahre
- Ulrike Giebel aus Berlin, Hebamme IBCLC (www.babysaugtnicht.com)
- Dr. Magdalena Grzonka aus Freudenberg, Fachärztin für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, MVZ Ev. Jung-Stilling-Krankenhaus Freudenberg (https://www.mvz-jung-stilling.de/hals-nasen-ohrenheilkunde/)
- Christa Herzog-Isler aus Luzern / CH, Kinderkrankenschwester, Still- und Laktationsberaterin und Dozentin IBCLC (http://lkgstillen.ch/wordpress/)
- Dr. Hubertus Koch aus Siegen, Leitung Abteilung Lippen-, Kiefer-, Gaumen- und Nasenfehlbildungen - Facharzt für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin (https://spz.charite.de/metas/person/person/address_detail/dr_med_ayse_guel_schmidt/)
- Caroline König aus Salzburg, auf LKGS spezialisierte Logopädin am nationalen Expertisezentrum für Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten und kraniofaziale Anomalien in Salzburg (https://salk.at/)
- Andrea Siems aus Quickborn, ehrenamtliche Kontaktperson der Selbsthilfevereinigung zu den Themen Stillen und Ernährung
- Eva Summerer aus Prutting, Psychologin (https://www.eva-summerer.de/)