Jährlich werden in Deutschland circa 1400 Kinder mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung geboren. Betroffenen Kindern den bestmöglichen Start zu ermöglichen und der ganzen Familie eine Begleitung und Ansprechpartnerin zu sein, ist unser Wunsch. Die Weitergabe von Erfahrung und gesammeltem Wissen ist Grundpfeiler der vielfältigen ehrenamtlichen Arbeit unserer Selbsthilfe. Getragen wird unser Verein durch die finanzielle Unterstützung unserer Mitglieder in Form von Mitgliedsbeiträgen und durch Spenden.
Wir haben 1600 Mitglieder. Zentrale Anlaufstelle ist die Beratungs- und Geschäftsstelle in Wetzlar. Auf regionaler Ebene sind unsere Kontaktpersonen – circa 70 erwachsene Betroffene und Familien mit betroffenen Kindern – tätig.
Die Angebote der Selbsthilfevereinigung reichen von Beratung über die Organisation von Seminaren sowie Fortbildungsveranstaltungen, lokalen Treffen und Selbsthilfeständen bis hin zur Veröffentlichung von 17 Informationsbroschüren. Daneben erscheint drei Mal im Jahr unsere Zeitschrift „Gesichter“.
* Für die Inhalte ist die Selbsthilfeorganisation verantwortlich. Etwaige Leistungsansprüche gegenüber der Krankenkasse sind hieraus nicht ableitbar. Die Selbsthilfevereinigung sagt Dankeschön im Namen der Betroffenen und deren Angehörigen!
Im Jahr 2024 hat die Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen nach § 20h SGB V von GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene 47.000€ Pauschalförderung erhalten.
Projektförderungen in 2024:
| Die Techniker: 14.306 | |||||||
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Im Jahr 2023 hat die Landesgruppe Hessen der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. eine Förderung von 4.250€ durch die Selbsthilfeförderung GKV-Hessen erhalten.
Der Landesverband Baden-Württemberg hat im Jahr 2023 über die GKV-Gemeinschaftsförderung Baden-Württemberg 3.927,27 € erhalten.