Am 3. Februar 2006 wurde unser Sohn Max mit einer linksseitigen Lippen-Kiefer-Gaumen-Segelspalte geboren. Wir wussten vorher nichts von der Spalte. Bei allen anfallenden Ultraschalluntersuchungen wurde nichts bemerkt. Dementsprechend war der erste Schock schon groß. Wir waren ja weder vorbereitet noch informiert. Wir wussten nicht, was auf Max zukommt, was für eine Fehlbildung dies ist und was man machen kann.

Max wurde auf der Intensiv- bzw. Neugeborenenstation aufgenommen. Er war – bis auf die Fehlbildung – ganz normal entwickelt, war nur nach der Geburt etwas kalt geworden, hatte etwas wenig Zucker und wurde deshalb über Elektroden überwacht. Nach ein paar Stunden der Verschnaufpause haben die Schwestern uns gezeigt, wie wir Max füttern mussten. Dazu wurde die Babynahrung auf eine Spritze aufgezogen, vorne war statt einer Nadel eine weiche Silikontülle (Feeder) aufgesetzt. Mit unserem Zeigefinger der einen Hand hielten wir Max Gaumenspalte zu, mit der anderen Hand hielten wir die Spritze in seinen Mund und „spritzen“ ihm nach und nach seine Nahrung in den Mund. Das klappte auch ganz gut, er schluckte nur viel Luft und musste dementsprechend viele Bäuerchen machen. Es kam natürlich auch immer wieder Milch durch seine Nase, da ja die Trennung von Mund- und Nasenhöhle nicht vorhanden war. An diesen Anblick muss man sich natürlich erst mal gewöhnen, aber es klappte von Mahlzeit zu Mahlzeit besser.

Da Max an einem Freitag geboren wurde, konnten wir erst am darauffolgenden Montag, also drei Tage nach der Geburt, mit Max Klinikum fahren. Dort hatte schon die Geburtsklinik für uns einen Termin gemacht. In der Mund-, Kiefer-, und Gesichtschirurgie wurde ein Abdruck von Max` Gaumen gemacht und hiernach wurde eine Gaumenplatte angefertigt.

Wir sind dann noch drei Tage in der Klinik geblieben, um uns und Max an die neue Trinkmethode zu gewöhnen und Sicherheit für zu Hause zu tanken. Max lag während des gesamten Klinikaufenthaltes auf der Intensivstation bzw. Station für Neugeborene. Im Nachhinein finden wir, dass es schön gewesen wäre, wenn Max auch mal einen ganzen Tag und eine Nacht bei uns auf dem Zimmer gewesen wäre. Dann hätten wir schon gewusst, wie sich der Kleine nachts meldet, wenn er Hunger hat. So wurden wir nur angerufen, dass er wach ist und Hunger hat. Aber wir waren wiederum auch dankbar für die Hilfe auf der Neugeborenenstation, denn dort war jederzeit eine Schwester für Max da, brachte warme Nahrung, half, wenn der Sauger nicht funktionierte, wickelte ihn nachts etc.. Wir waren wohl auch einfach zu unsicher, uns dies in den ersten Tagen allein zuzutrauen.

Zuhause haben wir uns dann aber doch schnell eingespielt. Ich habe von Anfang an versucht, Milch abzupumpen und ihm diese dann über die Flasche zu geben. Aber leider hatte ich kaum Milch. Auch unsere Versuche zu stillen scheiterten kläglich. Was natürlich zum großen Teil an der fehlenden Saugmöglichkeit von Max lag, aber auch an der kaum vorhandenen Milch. Nach drei Wochen des Pumpens habe ich dann aufgehört, da der enorme Zeitaufwand einfach zu sehr schlauchte. Max brauchte so schon für eine Flasche ca. eine Stunde, dann noch eine ½ Stunde pumpen und alles wieder abspülen und abkochen! So waren pro Mahlzeit 1 ¾ Stunden rum! Ich kann jedem nur raten, sich nicht mit dem Stillen verrückt zu machen. Es ist nun mal bei Spaltkindern sehr schwierig zu stillen, und auch die Flaschennahrung (oder die Muttermilch durch die Flasche) ist ok. Und so hat auch der Vater die Möglichkeit, sich aktiv an den Mahlzeiten zu beteiligen und verbringt viel mehr Zeit mit dem Kind. Wir haben die Mahlzeiten so aufgeteilt, dass ich die Nacht-, Morgens-, Mittags- und Nachmittagsflaschen übernommen habe und Christian die Frühabend- und Spätabendflaschen. So konnte ich um 20.00 Uhr ins Bett gehen und hatte um 2.00 schon 6 Stunden geschlafen!

Wir mussten anfangs wöchentlich, später alle zwei bzw. vier Wochen in die Klinik zur Trinkplattenkontrolle. Mittlerweile hatten wir uns auch umfangreich informieren können, welche Schritte auf uns zukämen. Mehrere OPs würden notwendig sein, um die Spalte zu verschließen. Mit den zweiten Zähnen käme auch eine umfangreiche kieferorthopädische Behandlung hinzu. Wir hatten einen genauen Fahrplan vom Klinikum, wann welche OPs anstanden:

• Mit 3 bis 6 Monaten der Lippenverschluss mit Bildung des linken Nasenflügels
• Mit 9 bis 12 Monaten der Verschluss des weichen Gaumens
• Mit ca. 2 Jahren der Verschluss des harten Gaumens
• Mit ca. 8 Jahren der Verschluss des Kiefers
• Mit ca. 15 Jahren Endkorrektur des Nasenflügels, etc. (kosmetische OP)

Nach diesem Fahrplan fand die erste OP – Lippenverschluss mit Bildung des linken Nasenflügels - am 4. Juli 2006 statt. Sie verlief ohne Komplikationen und dauerte ca. vier Stunden. Der gesamte Krankenhausaufenthalt dauerte eine Woche.

Max Aussehen änderte sich quasi in diesen vier Stunden total. Äußerlich war alles verschlossen und nach ein paar Wochen, als die Fäden gezogen wurden, blieben nur noch kleine Narben nach. Alles schien bereit für den nächsten Schritt. Die nächste OP, der Verschluss des weichen Gaumens, war für Ende November 2006 geplant. Aber es kam alles anders. Wir hatten Kontakt zur LKG-Selbsthilfevereinigung (Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft) aufgenommen und eine Einladung zu einer Infoveranstaltung erhalten. Dort ging es um das Behandlungskonzept bei LKGS-Fehlbildungen nach Empfehlung der Weltgesundheitsorganisation (WHO). Wir wollten uns einfach mehr informieren und uns mit anderen betroffenen Eltern austauschen.

An diesem Abend wurde uns ein Behandlungskonzept vorgestellt, das komplett von unserem eingeschlagenen Weg abwich. In diesem Konzept wird empfohlen, alle Spalten bis zum 1. Lebensjahr restlos zu verschließen und das auch nur in zwei Schritten – und zwar von innen nach außen. In einem ersten Schritt wird mit ca. sechs Monaten die Spalte innen (Segel, Weichgaumen, harter Gaumen und Kiefer) verschlossen und zwei Monate später die Lippe mit Nase. Durch die frühzeitige Trennung von Mund- und Nasenraum wird der natürliche Zustand möglichst schnell wieder hergestellt und die Sprachentwicklung kann normal beginnen. Auch gab es noch weitere Argumente hierfür, die uns einleuchteten.

Wir waren wie vor den Kopf geschlagen. Konnte es sein, dass jede Klinik nach einem anderen Schema operierte? Bisher hatten wir den Eindruck gewonnen, es wurde überall nach dem gleichen Schema operiert. Wir bekamen Zweifel, ob der Weg, den wir gewählt hatten der richtige für Max war und beschlossen, uns vor Ort zu informieren. Im September hatten wir jeweils einen Termin in zwei Kliniken. Wir sind mit Max dort hin und haben uns mit den zuständigen Ärzten unterhalten. In der einen Klinik wird in zwei Schritten von innen nach außen operiert, in der anderen auch in zwei Schritten, allerdings von außen nach innen.

Nach Abwägung aller Vor- und Nachteile haben wir uns schließlich entschlossen, das Spaltzentrum zu wechseln. Dort fand am 14. Oktober 2006 der Verschluss von Weichgaumen, hartem Gaumen und Kiefer statt. Gleiches hätte wo anders mehrere OPs über einen großen Zeitraum bedeutet. Die OP verlief ohne Komplikationen und alle Spalten wurden restlochfrei verschlossen. Nach zehn Tagen konnten wir die Klinik verlassen. Nun war Max in der Lage, im Mundraum einen Unterdruck aufzubauen und normal zu trinken. Die Zeit des Habermannsaugers war vorbei und Max konnte endlich wie alle anderen Kinder aus einem normalen Schnabelbecher trinken. (Gegessen hat Max schon mit sechs Monaten vom Löffel, nur das Trinken war eben so eine Sache.)

Nachdem wir wieder zu Hause waren, war Max zuerst sehr weinerlich. Er durfte seinen Schnuller für fünf Wochen nicht benutzen, damit der frischoperierte Kieferbereich nicht verletzt wurde. Nach dieser Zeit hat er ihn dann auch nicht mehr vermisst und wir haben diese Gelegenheit genutzt, um ihn abzuschaffen. Aber nicht nur der fehlende Schnuller machte ihm zu schaffen. Die Operation war natürlich ein großer Eingriff für ihn: Schmerzen, Medikamente, viele fremde Gesichter, Gerüche. Wir haben dann mit unserer Heilpraktikerin die Verarbeitung der OP unterstützt, indem sie ihn osteopatisch behandelt hat, auch um seine Spannungen im Gesichts- und Kieferbereich zu lösen und mit Globoli, um dieses Schockerlebnis besser zu verkraften. Nach ein paar Wochen war Max dann auch wieder der „Alte“.

Es folgten dann noch eine Nachkontrolle eine Woche nach Entlassung und eine weitere nach ca. sechs Wochen. Alles heilte wunderbar. Alle großen und wichtigen Operationen waren hiermit erst einmal überstanden.

Max entwickelte sich weiterhin prächtig, war immer fröhlich – besonders anderen Menschen gegenüber.

Im März 2007 stand die vorerst letzte OP an. Der Mundvorhof musste korrigiert werden, da dieser während der vorangegangenen OPs nicht so gebildet werden konnte, wie er sein soll. Im Bereich der Spalte war der Mundvorhof nicht durchgängig. Das hat Max aber überhaupt nicht beeinträchtig. Lediglich wenn er lachte, ging seine obere Lippe nicht nach oben. Bei der OP wurde Schleimhaut abgelöst und oben am Kiefer fixiert. Die OP verlief ohne Komplikationen.

Aber auch das mussten wir lernen: Man weiß nie, ob noch eine OP nötig ist oder nicht, denn die Entwicklung und das Wachstum sind nicht vorhersehbar.

Unser Resumee: Die Diagnose Lippen-Kiefer-Gaumen-Fehlbildung ist sicherlich erst einmal ein Schock, aber doch nichts, was nicht operativ behoben werden kann. Es gibt viel schlimmere Krankheiten! Max ist ein ganz normaler Junge. Unsere Erfahrung hat uns gezeigt, dass es das Beste ist, offen mit dieser Fehlbildung umzugehen und allen Menschen zu erklären, um was es sich hierbei handelt. Auch wurden wir im Vorfeld gewarnt, wir sollten uns ein dickes Fell zulegen wegen der vielen Blicke und komischen Bemerkungen. Schließlich ist so eine Spalte ja nicht sehr hübsch anzusehen. Wir haben mit den Reaktionen anderer Leute aber überhaupt keine schlechten Erfahrungen gemacht. Im Gegenteil: Max wurde von allen ohne Vorbehalte respektiert und fast nie schief angeschaut wegen seiner Behinderung. Durch seine immer freundliche und fröhliche Art haben wir mit vielen Menschen Kontakt gehabt (und noch immer schäkert er gerne), und wenn es auch nur an der Kasse bei Aldi war. Die Menschen fragten dann höflich, was er denn hätte und nachdem man es erklärte, waren die Menschen ganz offen und freuten sich, dass dies heute schon so gut behandelt werden kann. Viele erzählten dann auch von anderen Menschen, die die gleiche Fehlbildung haben. So merkte man auch, wir sind mit dieser Fehlbildung nicht allein.

Eines würden wir im Nachhinein jedoch anders machen. Wir würden uns besser informieren über die verschiedenen Operationsmethoden und -wege, die es bei der Korrektur von Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten gibt. Auch Ärzte und Professoren sind nur Menschen und jeder operiert und berät so, wie er es gelernt hat und wovon er überzeugt ist.

Letztendlich ist es die Entscheidung der Eltern, welcher Weg gegangen werden soll. Wir sind der festen Überzeugung, dass wir für Max mit dem Wechsel des Spaltzentrums den richtigen Weg eingeschlagen haben und hätten uns gewünscht, dass dies schon früher passiert wäre.

Auch den Kontakt zu anderen Betroffenen hätten wir vielleicht schneller suchen sollen. Aber das ist jetzt leicht gesagt, damals hatten wir den Kopf mit so vielen Dingen voll, dass uns der Sinn danach wohl auch nicht war.

So möchten wir Ihnen heute den Anstoß geben, sich über die Fehlbildung, die Ihr Kind hat, zu informieren. Denn dann werden Sie schnell sehen, dass die Fehlbildung gar nicht so schlimm ist. Und wenn Ihr Kind ein Jahr alt ist werden Sie sich wundern und fragen, was sie sich damals für Sorgen gemacht haben und Ängste hatten, wenn Sie ihr Kind sehen, wie es die erste Butterbrotstulle mit Genuss wegputzt, die ersten Schritte macht und einfach ein ganz normales Kind ist!

Und wenn es Ihnen ein Bedürfnis ist, Max und uns kennen zu lernen, dann scheuen Sie sich nicht, die Telefonnummer bei der Geschäftsstelle zu erfragen und uns anzurufen. Vielleicht könnten wir Ihnen Tipps für den Alltag geben, wie und was Sie mit den Behörden regeln sollten, etc. Und vielleicht möchten Sie auch einfach mal sehen, wie ein Kind mit einer Spalte aussieht, nachdem es operiert wurde und wie „normal“ das Leben dann ganz schnell ist.

Wir würden uns freuen, wenn wir Ihnen den Start in eine – vorerst – ungewisse Zukunft ein ganz klein wenig leichter machen könnten.