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selbsthilfe-ratgeber frage + antwort

In der Vergangenheit sind uns viele Fragen zur Fehlbildung Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte und zum Umfeld von LKGS gestellt worden und wir haben viele beantwortet. Für die wichtigsten haben wir hier zu Ihrer Information die Antworten gesammelt. Die Zuordnung nach Kategorien hilft Ihnen bei der Auswahl. Mit dem RSS-Feed können Sie sich automatisch über neue Einträge informieren lassen.

Diese Seite wird zur Zeit bearbeitet und steht in Kürze wieder zur Verfügung. Bitte haben Sie Verständnis.

Selbsthilfe Festival in Frankfurt am Main am 05.08.2017

Hallo liebe WRG- Mitglieder und Freunde,

Die Landesgruppe Hessen läd alle Interessierten ein, einen schönen gemeinsamen Nachmittag in Frankfurt beim Selbsthilfe-Festival am 05. 08.2017 im Günthersburgpark zu verbringen.

"In diesem Jahr haben wir dort einen Infostand und dachten uns es wäre ein guter Anlass sich einfach mal ganz privat und ungezwungen auf einem gemütlichen Festival zu treffen. Es gibt tolle Spielplätze, für Essen und Trinken ist im Rahmen des *Stoffels* gesorgt. Ihr braucht nur noch Picknick-Decken und gute Laune mitzubringen! Ihr seht ein Ausflug nach Frankfurt lohnt sich durchaus!!!

Los geht es um 14:00 Uhr. Wenn der offizielle Teil dann so um 18:00 Uhr zu Ende geht, können wir je nach Wetter noch eine Weile im Park verweilen, oder eine der vielen Frankfurter Kneipen in Bornheim aufsuchen.

Wir freuen uns über jeden der mal vorbei schaut!!!

Viele liebe Grüße aus Frankfurt,
eure Landesgruppe Hessen"

Hier gibt es weitere Informationen:

Selbsthilfe Festival beim Stoffel

Stalburg Theater offen Luft




Ihre Unterstützung bei unserer aktuellen Umfrage



Liebe Eltern,

„Rund um die Geburt“ heißt unser aktuelles Projekt, mit dessen Hilfe wir die Situation von der Schwangerschaft an bis zum 12 Lebensmonat abfragen möchten. Hierzu dient diese Online-Umfrage.

Ziel ist es eine Informationsbroschüre zu entwickeln, die künftige Eltern von Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte und Hebammen über alle Themen rund um die Geburt eines betroffenen Kindes informiert und unterstützt. Der Hinweis auf die neue Broschüre wird 2018 auf unserer Homepage veröffentlicht.


Wir möchten gerne sowohl Schwangere, als auch Eltern mit betroffenen Kindern unter einem Jahr miteinbeziehen

Denn auf deren Bedürfnisse wird die hieraus entstehende Informationsbroschüre ausgerichtet sein. Unsere Zielgruppe für die Umfrage sind demnach Schwangere und Eltern mit LKGS-betroffenen Kindern bis 12 Monate. Wir freuen uns über Ihre Unterstützung dabei, mehr über die Erfahrungen und Bedürfnisse von Eltern rund um die Geburt zu erfahren.


Hier geht es zur Umfrage:
Survey: Rund um die Geburt



Fortbildungsveranstaltung & Mitgliederversammlung am 30. September 2017 in 35625 Hüttenberg

09:30 Uhr
Beginn

10:15 Uhr
Vortrag: Selbsthilfe im Wandel - 27 Jahre Selbsthilfearbeit
Referentin: Regine Tödt, Diplom-Sozialpädagogin

ab 13:30 Uhr
Mitgliederversammlung

Weitere Informationen und Anmeldung über die Geschäftsstelle der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. -Wolfgang Rosenthal Gesellschaft-

Hauptstraße 184
35625 Hüttenberg

Tel: 06403 5575
Fax: 06403 926727

wrg-huettenberg@t-online.de


   Anmeldungen für Seminare ab 1. Januar 2017

Persönliche Anmeldungen für unsere Seminare sind per Brief / E-Mail (wrg-huettenberg@t-online.de) ab 1. Januar 2017 an die Geschäftsstelle möglich. So geben wir auch gerne weitere Auskünfte, wenn gewünscht.

Wir behalten uns vor, bei kurzfristigen Absagen eine Bearbeitungspauschale von 20 € pro Einzelperson und 50 € pro Familie in Rechnung zu stellen.


   Wochenendseminar für Jugendliche vom 16. Juni bis 18. Juni 2017

Sportjugend Hessen, Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Thema: „Wer wagt, gewinnt…einmal Held_in sein!“

Leitung: Daniela Wilhelm, Heiko Hennig

Spiele zum Kennenlernen, eine Stadtrallye mit Hindernissen, hoch hinaus im Kletterwald. So oder so ähnlich sieht das Programm des Seminars für Jugendliche 2017 aus.

Bei einer Stadtrallye müssen verschiedene Aufgaben bewältigt werden, in denen es auch darum geht, die eigenen Grenzen zu überwinden. Hierbei kann man erfahren, dass die Zusammenarbeit im Team der entscheidende Erfolgsfaktor ist, indem jede/r Einzelne ihre/seine individuellen Fähigkeiten einbringt.

Am Samstagmittag geht es dann in den Kletterwald nach Wetzlar, wo alle nach einer Einweisung durch die dortigen Betreuer selbst entscheiden können, welchen Parcours sie bewältigen wollen. Und um auch nach dem Seminar noch Held/in sein zu können, werden Daniela und Heiko den Jugendlichen die Grundlagen der Outdoor-Erste-Hilfe vermitteln.

Aber auch Gesprächskreise werden stattfinden, in denen die Jugendlichen alle Fragen zu ihrer LKGS stellen können. Der Erfahrungsaustausch muss aber nicht nur über die Fehlbildung geführt werden, auch andere Themen, die die Jugendlichen interessieren, sind angesagt.

Auf jeden Fall wieder ein tolles Programm für unsere Jugendlichen im Alter zwischen 13 und 17 Jahren.


   Wochenendseminar für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und interessierte Eltern Süd vom 26. Mai bis 28. Mai 2017

Jugendbildungsstätte Unterfranken, Berner Str. 14, 97084 Würzburg

Referentin: Dr. E. Mangold, Humangenetikerin

Thema: „Humangenetik und Lippen-Gaumen-Fehlbildung: Wie weit lässt sich die Zukunft in die Karten schauen?“

Auf Wunsch vieler Eltern bieten wir auf dem diesjährigen Wochenendseminar für Kontaktadressen und interessierte Eltern Süd das Thema „Humangenetik“ an. Die Bemühungen, das bestmöglichste Resultat in der Behandlung seines Kindes erreicht zu haben, wirft immer noch die Frage auf: Wie geht es weiter? Was ist wenn mein betroffenes erwachsenes Kind Nachwuchs möchte? Müssen wir mit dem Auftreten weiterer Spalten rechnen? Oder wie sieht es aus, wenn wir weitere Kinder planen?

Frau Dr. Mangold, Humangenetikerin, involviert in das Spaltteam am Uni-Klinikum Bonn und mit dem Projekt „Genetische Epidemiologie und molekulargenetische Untersuchungen bei isolierten Lippen-Kiefer-Gaumenspalten“ durch ihre Mitarbeit mit dem Projekt vertraut, wird auf diesem Seminar neueste Erkenntnisse in der Forschung präsentieren und die Zusammenhänge im Bezug eines weiteren Vorkommens verständlich erklären.

Neben dem Hauptthema wird auf dem Seminar auf allgemeine Fragen der Eltern zur Lippen-Gaumenfehlbildung ihres Kindes eingegangen und Formen der aktiven Mitarbeit in unserer Selbsthilfevereinigung aufgezeigt.

Viel Raum wird auf unseren Wochenendseminaren dem Austausch der Eltern und Selbstbetroffenen untereinander gegeben.

Das Seminar wird geleitet von Regine Tödt und Daniela Wilhelm.


   Wochenendseminar für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und interessierte Eltern Nord vom 05. Mai bis 07. Mai 2017

Ev. Bildungszentrum, Lutterweg 16, 29320 Hermannsburg

Thema: Geschwisterkinder

Referentin: Marlies Winkelheide, Sozialwissenschaftlerin, Autorin „Geschwisterkinder“

Das Leben der Geschwister von Kindern mit einer Behinderung ist von besonderen Erfahrungen und Fragestellungen geprägt, die im Alltag häufig zu wenig Beachtung finden. Die nicht behinderten Geschwister erleben vielfach, dass ihre Eltern dem Bruder oder der Schwester mit einer Behinderung erheblich mehr Zeit und Aufmerksamkeit zuwenden als ihnen selbst. Deshalb lernen sie sehr früh, Rücksicht zu nehmen, Verantwortung zu übernehmen und ihre eigenen Wünsche nach Aufmerksamkeit und Anerkennung zurückzustellen. Sie haben oftmals das Gefühl, ihren Eltern nicht auch noch mit ihren eigenen Fragen, Sorgen oder Ängsten zur Last fallen zu dürfen.

Eltern belastet diese Situation ebenfalls. Sie wissen um die hohen Anforderungen, die sie an ihr nicht behindertes Kind stellen und die das Zusammenleben mit einem behinderten Kind mit sich bringt. Auch kann es im Umfeld des nicht behinderten Kindes, etwa im Kindergarten oder in der Schule, zu Unsicherheiten und Konflikten kommen.

Geschwister von Kindern mit einer Behinderung werden sehr früh mit besonderen Fragestellungen konfrontiert.

Was bedeutet Gerechtigkeit im Zusammenleben mit einer Schwester, einem Bruder mit Behinderung? Warum benutzen Menschen „behindert“ als Schimpfwort? Diesen Fragen werden wir gemeinsam mit Frau Winkelheide nachgehen.

Neben dem Hauptthema wird auf dem Seminar auf allgemeine Fragen der Eltern zur Lippen-Gaumenfehlbildung ihres Kindes eingegangen und Formen der aktiven Mitarbeit in unserer Selbsthilfevereinigung aufgezeigt.

Viel Raum wird auf unseren Wochenendseminaren auch dem Austausch der Eltern und Selbstbetroffenen untereinander gegeben.

Das Seminar wird geleitet von Regine Tödt und Daniela Wilhelm.


   Wochenendseminar für erwachsene Betroffene vom 17. März bis 19. März 2017

Sportjugend Hessen, Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Referentin: Daniela Hubloher, Patientenberatung, Verbraucherzentrale Hessen

Thema: Wie treffe ich für mich die beste Wahl? Wissen, Methoden, Tipps zur Entscheidungsfindung als Patient

An diesem Wochenende geht es rund um Entscheidungen. Für komplexe Entscheidungen benötigt man Basiswissen. Erst mal muss ich als Patient wissen, welche Rechte ich habe, um alle Informationen zu erhalten, die ich für die Entscheidung brauche. Hierzu haben wir Frau Hubloher von der Verbraucherzentrale eingeladen, die uns über Patientenrechte und das Patientenrechtegesetz aufklären wird.

Dann gehen die Fragen weiter: Welcher Arzt ist für mich der beste? Für welche Behandlungsmethode soll ich mich entscheiden? Was muss ich beachten? Wie komme ich hier zu einer guten Entscheidung für mich? Zuerst wollen wir uns anschauen, was die Wissenschaft dazu sagt, wie Entscheidungen gefällt werden. Sind Kopf und Bauch notwendig, oder ist sowieso nur alles eine Bauchentscheidung? Was haben die Emotionen bei Entscheidungen mitzureden? Diesen und noch weiteren interessanten Fragen wollen wir in unserem Wissensteil nachgehen, um dann mit dieser Grundlage in den Methodenteil überzugehen.

Wie treffe ich eigentlich Entscheidungen? Welcher Entscheidungstyp bin ich, und was heißt das für mich? Welche Methode der Entscheidungsfindung passt zu mir? Wir werden viel Zeit haben, uns gegenseitig Tipps zu geben und uns auszutauschen über eventuell anstehende Entscheidungen. Wir wollen aber auch einige Ideen gleich praktisch erproben, z. B. welche Möglichkeiten es gibt, wenn ein Arztgespräch „schwierig“ wird.

Da ebenfalls zum gleichen Zeitraum in Wetzlar das Seminar für Junge Erwachsene stattfindet, planen wir für den Samstagabend eine gemeinsame Freizeitaktivität, um sich gegenseitig in lockerer Atmosphäre kennen zu lernen.

Das Seminar wird geleitet von Regine Tödt und Daniela Wilhelm.


   Wochenendseminar für junge Erwachsene vom 17. März bis 19. März 2017

 Wochenendseminar für junge Erwachsene von 18 bis 28 Jahren

Sportjugend Hessen, Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Referentin: Maike Rundensteiner, Betroffene und Studentin der Sozialen Arbeit

Thema: „Was ist schon schön? Subjektiv, objektiv…individuell, gesellschaftlich…künstlerisch, kreativ…äußerlich, innerlich“

Das Seminar für junge Erwachsene von 18 Jahren bis 28 Jahren wird sich im nächsten Jahr mit dem Thema Schönheit und Schönsein befassen. Aus unterschiedlichen Blickwinkeln wollen wir an diesem Wochenende das Thema „SCHÖNSEIN“ betrachten. Für wen ist was schön? Kann man Schönheit definieren? Was heißt denn eigentlich schön? Was ist das Besondere an den Dingen, die wir schön finden?

Durch die Medien wird uns ein bestimmtes Bild von Schönheit vermittelt, und wir selbst erliegen nur allzu gerne den Klischees. Darum werden wir diese bewusst betrachten und zeigen, wie subjektiv Schönheit ist.

Wir laden Euch ein, mit uns gemeinsam einen künstlerisch-ästhetischen Weg zu beschreiten, um die Thematik des „Schönseins“ an diesem Seminarwochenende aus einer anderen Perspektive zu betrachten, mit dem Ziel neue Impulse für den Alltag mit nach Hause zu nehmen.

Da ebenfalls zum gleichen Zeitraum in Wetzlar das Seminar für Erwachsene stattfindet, planen wir für den Samstagabend eine gemeinsame Freizeitaktivität, um sich gegenseitig in lockerer Atmosphäre kennenzulernen.

Das Seminar wird geleitet von Rebekka Reith und Rainer Bitkowski



   Kontaktgruppe Aurich-Norden-Emrich

Am 29.11.2016 ab 19 Uhr ist ein Klönabend bei Lydia Ehmen geplant.

Wäre schön, wenn Ihr euch an- bzw. abmeldet. Würde mich freuen, einige von Euch begrüssen zu können.

Kontakt: Lydia Ehmen unter lydia.ehmen@outlook.de

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