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neues aus + über die selbsthilfevereinigung

Über aktuelle Therapieoptionen für LKGS wollen wir hier ebenso berichten, wie über Neuigkeiten unserer selbsthilfevereinigung lippen-gaumen-fehlbildungen. Wir möchten aber auch
- mit Ihnen diskutieren
- Ihre Anregungen aufnehmen
kurz, die Kommunikation zwischen und mit Allen beleben
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   Kontaktgruppe Aurich-Norden-Emrich

Am 29.11.2016 ab 19 Uhr ist ein Klönabend bei Lydia Ehmen geplant.

Wäre schön, wenn Ihr euch an- bzw. abmeldet. Würde mich freuen, einige von Euch begrüssen zu können.

Kontakt: Lydia Ehmen unter lydia.ehmen@outlook.de

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  Kontaktgruppe Südbayern

Herbsttreffen der Kontaktgruppe Südbayern

Sa. 15. Oktober 2016 von 13:00 - 16:00 Uhr

Treffpunkt: BergTierPark Blindham, 85653 Aying am Grillplatz

Informationen und Anmeldung bei: 

Andrea Mair 0171-8408504

Alexander Mair 0171-4839567


  REHACARE 2016 in Düsseldorf

Auch in diesem Jahr nimmt unsere Selbsthilfevereinigung an der REHACARE 2016 mit einem Informationsstand teil. Besuchen Sie uns am Gemeinschaftsstand der BAG Selbsthilfe. Sie finden uns in Halle 3.

Standnummer: 3E04

Wir freuen uns auf Ihren Besuch.


  Fortbildungsveranstaltung und Mitgliederversammlung

am 24. September 2016 in Wetzlar

Thema: „Gut gekontert- erfolgreich gegen unangebrachte Bemerkungen und verbale Angriffe“

Referentin: Dr. Andrea Fink-Jacob, Diplom-Pädagogin, systemische Beraterin und Dozentin

…es fängt schon mit dem Blick in den Kinderwagen, in dem das unoperierte Kind mit einer Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalte liegt, an. Sicherlich anfangs non verbal, aber mit zunehmenden Alter auch verbal: Dumme, verletzende Sprüche.

Kindergarten und Schule sind Ort an denen es zu verbalen Übergriffen kommen kann. Leider gibt es auch erwachsene Zeitgenossen, die eine LKG-Spalte zum Anlass nehmen, abfällige Bemerkungen fallen zu lassen. Wir möchten Eltern und erwachsenen Betroffenen gute Tipps geben, um den Umgang mit den Mitmenschen zu erleichtern. Dem Betreffenden möchten wir das Gefühl vermitteln, wie er/sie sich nicht verletzt fühlen und angemessen antworten können.

Ablauf:

Anreise ab 9.30 Uhr

10.00 Uhr Begrüßung

10.15 Uhr Vortrag Frau Dr. Fink-Jacob,

11.15 Uhr Pause

11.30 Uhr Aussprache

12.30 Uhr Mittagessen

13.30 Uhr Mitgliederversammlung

16.00 Uhr Ende


  Kontaktgruppe Solingen

Treffen für erwachsene Betroffene

Die nächsten Treffen für erwachsene Betroffene finden jeweils samstags an folgenden Terminen statt:

2. April 2016, 7. Mai 2016, 4. Juni 2016

Treffpunkt: Alt Ohligs, Düsseldorfer Straße 66, 42697 Solingen-Ohligs

Für weitere Fragen wenden Sie sich bitte an:

Barbara Dreibholz:  b-dreibholz@lkg-selbsthilfe.de


  Kontaktgruppe Rhein-Main

Stammtisch erwachsener Betroffener

Mitglieder der Selbsthilfevereinigung für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen e.V. treffen sich ab Oktober 2016 jeden ersten Samstag im Monat ab 18 Uhr in der Selbsthilfe-Kontaktstelle, 60314 Frankfurt, Sonnemannstraße 3, im 6. Stock zum Austausch mit gemeinsamer Aktivität. Von daher wäre es gut, sich vorher anzumelden.

Anfahrt:  

  • Mit der S-Bahn: Linien S1, S2, S3, S4, S5, S6, S8, S9 bis zur Station "Ostendstraße", Ausgang Europäische Zentralbank - EZB 
  • Mit der Straßenbahn: Linien 14 und 18 bis zur Haltestelle "Hospital zum Hl. Geist" oder den Linien 11 und 14 bis "Ostendstraße"
  • Mit dem PKW: Nutzen Sie das Parkhaus der Volkshochschule VHS, Sonnemannstr. 13; 1,50 € /Std.


Für weitere Fragen zum Stammtisch wenden Sie sich bitte an:

Walter Matheis: Matheis@em.uni-frankfurt.de  -  Doris Breidenbach: Doris.breidenbach@web.de

Wir freuen uns auf Ihren Besuch. Eltern von betroffenen Kindern sind auch herzlich willkommen.



   Wochenendseminar für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und interessierte Eltern Süd vom 01. Juli bis 03. Juli 2016

Gästehaus Diakonie, Konferenzstraße 4, 90617 Puschendorf

Referentin: Frau Dr. Karin Strobel, Kieferorthopädin, Uni-Klinik Erlangen

Thema: „Kieferorthopädie“- Was beinhaltet die kieferorthopädische Behandlung bei Kindern mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung?

In die interdisziplinäre Behandlung von Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten werden neben Kieferchirurgie, Kieferorthopädie, HNO, Logopädie, Humangenetik, auch Physiotherapie und Kinderpsychologie mit einbezogen. Es gilt die vorhandenen Funktionsstörungen, wie Gesichtsmimik, Atmung, Sprache, Gehör, Ernährung und Wachstum zu minimieren bzw. aufzuheben. Die kieferorthopädischen Behandlungsphasen setzen im Säuglingsalter mit der Anpassung einer Mund-Nasen-Trennplatte ein, gefolgt von der frühen Behandlung wenn notwendig im Milchgebiss, normalen Behandlung im Wechselgebiss bis hin zur Behandlung und Korrektur von erwachsenen Betroffenen.

Worauf müssen sich die Eltern und ihre Kinder einstellen? Welche Möglichkeiten der Korrektur gibt es? Welche Behandlungen sind zwingend; welche sind nicht unbedingt notwendig? Diese und weitere Fragen wollen wir auf dem Seminar klären und haben hierzu eine Kieferorthopädin eingeladen.

Neben dem Hauptthema wird auf dem Seminar auf allgemeine Fragen der Eltern zur Lippen-Gaumenfehlbildung ihres Kindes eingegangen und Formen der aktiven Mitarbeit in unserer Selbsthilfevereinigung aufgezeigt.

Leitung: Regine Tödt und Daniela Wilhelm


   Wochenendseminar für erwachsene Betroffene vom 17. Juni bis 19. Juni 2016

Hoffmanns Höfe, Heinrich-Hoffmann-Straße 3, 60528 Frankfurt 

Referentin: Irene Froeb, Atem-u. Stimmlehrerin

Thema: „Durchatmen und die Stimme entfalten“

Im Alltag wird generell nicht das volle Potential der Atmung und Stimme gebraucht. Allerdings blockiert in schwierigen Zeiten und bei Stress die Atmung und die Stimme wird klein. Dadurch wird die Präsenz des Einzelnen blasser. Dies gilt erst recht für Menschen mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung. Sie und auch ihre Umgebung erleben das Ausdrucksmittel Stimme - nicht zuletzt durch unzureichende Operationserge-bnisse - häufig als sehr problematisch. 

Frau Irene Froeb, staatlich geprüften Atem-, Sprech- und Stimmlehrerin wird auf dem Seminar innerhalb eines Workshops über Atmung und Stimme informiert und konkrete Übungen durchgeführt werden. O-Ton:

Atmung ist ein Zugang sowohl zur Lebenskraft als auch zur Entspannung. Daher werden wir uns einmal gründlich um sie kümmern...

Durch Lockerungsübungen wird unsere Atmung bewusster und tiefer – und wir genießen die Erholung!

Die Stimme wird dadurch ebenfalls kräftiger und klangvoll. Das lässt das Sprechen insgesamt überzeugender werden, gerade wenn die Artikulation Probleme bereitet.

Bei Stimmexperimenten, sprechend und singend, lachend und tönend werden wir Spaß haben, Gemeinschaft erleben und die persönliche Ausdrucksfähigkeit stärken.

Geben Sie Ihrer Atmung und Stimme eine Chance zur (Weiter-)Entwicklung und gewinnen Sie neue Freude am Sprechen und Singen!

Mit Experimenten und Übungen können dann die Möglichkeiten der eigenen Stimme – trotz Handicap – erforscht und ein neues Selbstbewusstsein und Freude am Sprechen erlebt werden. Dies stärkt langfristig die Betroffenen im beruflichen und sozialen Leben.

In den anschließenden Gesprächskreisen mit Daniela Wilhelm und Regine Tödt werden die neu aufgenommenen Impulse verstärkt und in Beiträgen der Einzelnen ausgelotet. Welche weiteren Möglichkeiten gibt es, den eigenen spezifischen Ausdruck der Persönlichkeit und damit Zufriedenheit im Leben zu finden – trotz der erlebten Einschrünkungen durch die Lippen-Gaumen-Fehlbildung? Die Ergebnisse des Gesprächskreises werden auf einer Flip-Chart zusammengefasst.

Das Seminar soll mit den angebotenen Informationen und die Diskussionseinheiten die Selbstkompetenz der Seminarteilnehmer stärken. Dabei soll auch der persönliche Austausch untereinander nicht zu kurz kommen.


   Informationsstand auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Alzey vom 3.-5. Juni 2016

Auch wir nehmen vom 3.-5. Juni 2016 auf dem Rheinland-Pfalz-Tag in Alzey teil. Sie finden unseren Informationsstand auf der Selbsthilfemeile.

Wir freuen uns auf Ihren Besuch.


   Wochenendseminar für Jugendliche vom 03. Juni bis 05. Juni 2016

Jugendherberge Mainz, Otto-Brunfels-Schneise 4, 55130 Mainz

Referent: Dr. Uwe Müller, Kieferorthopäde

Thema: "Punkt, Punkt, Komma, Strich…Zähne, Kiefer, Gesicht…und vieles mehr"

„Warum muss ich denn immer noch eine Spange tragen?“ Welcher Jugendliche mit Spalte hat diese Frage noch nicht gestellt? Mit diesem Seminar wollen wir Jugendlichen Mut machen und ihnen Wissen, um die Notwendigkeit der kieferorthopädischen Behandlung vermitteln. Zu Beginn des Wochenend-seminars wird Dr. Müller, Kieferorthopäde und selbst Betroffener, den Jugendlichen für ihre Fragen zur Verfügung stehen. Außerdem wird er anschaulich vermitteln, warum es wichtig ist, dass die Zähne „richtig stehen“. Welche Bedeutung dies für den Kiefer, das Gesicht und den gesamten Körper hat.

Neben der Jugendherberge Mainz befindet sich der große Volkspark: Wie geschaffen für ein erlebnispädagogisches Angebot mit der ganzen Gruppe am Samstagnachmittag. Danach werden die Jugendlichen auf spielerische Art und Weise das Thema „Gesicht“ weiter ergründen.

Das Wochenende soll betroffenen Jugendlichen zwischen 13 und 17 Jahren die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen, aber auch neues Wissen zu erwerben.

Geleitet wird das Seminar von Daniela Wilhelm und Heiko Hennig.


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