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neues aus + über die selbsthilfevereinigung

Über aktuelle Therapieoptionen für LKGS wollen wir hier ebenso berichten, wie über Neuigkeiten unserer selbsthilfevereinigung lippen-gaumen-fehlbildungen. Wir möchten aber auch
- mit Ihnen diskutieren
- Ihre Anregungen aufnehmen
kurz, die Kommunikation zwischen und mit Allen beleben
.

   Anmeldungen für Seminare ab 1. Januar 2017

Persönliche Anmeldungen für unsere Seminare sind per Brief / E-Mail (wrg-huettenberg@t-online.de) ab 1. Januar 2017 an die Geschäftsstelle möglich. So geben wir auch gerne weitere Auskünfte, wenn gewünscht.

Wir behalten uns vor, bei kurzfristigen Absagen eine Bearbeitungspauschale von 20 € pro Einzelperson und 50 € pro Familie in Rechnung zu stellen.


   Wochenendseminar für Jugendliche vom 16. Juni bis 18. Juni 2017

Sportjugend Hessen, Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Thema: „Wer wagt, gewinnt…einmal Held_in sein!“

Leitung: Daniela Wilhelm, Heiko Hennig

Spiele zum Kennenlernen, eine Stadtrallye mit Hindernissen, hoch hinaus im Kletterwald. So oder so ähnlich sieht das Programm des Seminars für Jugendliche 2017 aus.

Bei einer Stadtrallye müssen verschiedene Aufgaben bewältigt werden, in denen es auch darum geht, die eigenen Grenzen zu überwinden. Hierbei kann man erfahren, dass die Zusammenarbeit im Team der entscheidende Erfolgsfaktor ist, indem jede/r Einzelne ihre/seine individuellen Fähigkeiten einbringt.

Am Samstagmittag geht es dann in den Kletterwald nach Wetzlar, wo alle nach einer Einweisung durch die dortigen Betreuer selbst entscheiden können, welchen Parcours sie bewältigen wollen. Und um auch nach dem Seminar noch Held/in sein zu können, werden Daniela und Heiko den Jugendlichen die Grundlagen der Outdoor-Erste-Hilfe vermitteln.

Aber auch Gesprächskreise werden stattfinden, in denen die Jugendlichen alle Fragen zu ihrer LKGS stellen können. Der Erfahrungsaustausch muss aber nicht nur über die Fehlbildung geführt werden, auch andere Themen, die die Jugendlichen interessieren, sind angesagt.

Auf jeden Fall wieder ein tolles Programm für unsere Jugendlichen im Alter zwischen 13 und 17 Jahren.


   Wochenendseminar für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und interessierte Eltern Nord vom 05. Mai bis 07. Mai 2017

Ev. Bildungszentrum, Lutterweg 16, 29320 Hermannsburg

Thema: Geschwisterkinder

Referentin: Marlies Winkelheide, Sozialwissenschaftlerin, Autorin „Geschwisterkinder“

Das Leben der Geschwister von Kindern mit einer Behinderung ist von besonderen Erfahrungen und Fragestellungen geprägt, die im Alltag häufig zu wenig Beachtung finden. Die nicht behinderten Geschwister erleben vielfach, dass ihre Eltern dem Bruder oder der Schwester mit einer Behinderung erheblich mehr Zeit und Aufmerksamkeit zuwenden als ihnen selbst. Deshalb lernen sie sehr früh, Rücksicht zu nehmen, Verantwortung zu übernehmen und ihre eigenen Wünsche nach Aufmerksamkeit und Anerkennung zurückzustellen. Sie haben oftmals das Gefühl, ihren Eltern nicht auch noch mit ihren eigenen Fragen, Sorgen oder Ängsten zur Last fallen zu dürfen.

Eltern belastet diese Situation ebenfalls. Sie wissen um die hohen Anforderungen, die sie an ihr nicht behindertes Kind stellen und die das Zusammenleben mit einem behinderten Kind mit sich bringt. Auch kann es im Umfeld des nicht behinderten Kindes, etwa im Kindergarten oder in der Schule, zu Unsicherheiten und Konflikten kommen.

Geschwister von Kindern mit einer Behinderung werden sehr früh mit besonderen Fragestellungen konfrontiert.

Was bedeutet Gerechtigkeit im Zusammenleben mit einer Schwester, einem Bruder mit Behinderung? Warum benutzen Menschen „behindert“ als Schimpfwort? Diesen Fragen werden wir gemeinsam mit Frau Winkelheide nachgehen.

Neben dem Hauptthema wird auf dem Seminar auf allgemeine Fragen der Eltern zur Lippen-Gaumenfehlbildung ihres Kindes eingegangen und Formen der aktiven Mitarbeit in unserer Selbsthilfevereinigung aufgezeigt.

Viel Raum wird auf unseren Wochenendseminaren auch dem Austausch der Eltern und Selbstbetroffenen untereinander gegeben.

Das Seminar wird geleitet von Regine Tödt und Daniela Wilhelm.


   Wochenendseminar für erwachsene Betroffene vom 17. März bis 19. März 2017

Sportjugend Hessen, Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Referentin: Daniela Hubloher, Patientenberatung, Verbraucherzentrale Hessen

Thema: Wie treffe ich für mich die beste Wahl? Wissen, Methoden, Tipps zur Entscheidungsfindung als Patient

An diesem Wochenende geht es rund um Entscheidungen. Für komplexe Entscheidungen benötigt man Basiswissen. Erst mal muss ich als Patient wissen, welche Rechte ich habe, um alle Informationen zu erhalten, die ich für die Entscheidung brauche. Hierzu haben wir Frau Hubloher von der Verbraucherzentrale eingeladen, die uns über Patientenrechte und das Patientenrechtegesetz aufklären wird.

Dann gehen die Fragen weiter: Welcher Arzt ist für mich der beste? Für welche Behandlungsmethode soll ich mich entscheiden? Was muss ich beachten? Wie komme ich hier zu einer guten Entscheidung für mich? Zuerst wollen wir uns anschauen, was die Wissenschaft dazu sagt, wie Entscheidungen gefällt werden. Sind Kopf und Bauch notwendig, oder ist sowieso nur alles eine Bauchentscheidung? Was haben die Emotionen bei Entscheidungen mitzureden? Diesen und noch weiteren interessanten Fragen wollen wir in unserem Wissensteil nachgehen, um dann mit dieser Grundlage in den Methodenteil überzugehen.

Wie treffe ich eigentlich Entscheidungen? Welcher Entscheidungstyp bin ich, und was heißt das für mich? Welche Methode der Entscheidungsfindung passt zu mir? Wir werden viel Zeit haben, uns gegenseitig Tipps zu geben und uns auszutauschen über eventuell anstehende Entscheidungen. Wir wollen aber auch einige Ideen gleich praktisch erproben, z. B. welche Möglichkeiten es gibt, wenn ein Arztgespräch „schwierig“ wird.

Da ebenfalls zum gleichen Zeitraum in Wetzlar das Seminar für Junge Erwachsene stattfindet, planen wir für den Samstagabend eine gemeinsame Freizeitaktivität, um sich gegenseitig in lockerer Atmosphäre kennen zu lernen.

Das Seminar wird geleitet von Regine Tödt und Daniela Wilhelm.


   Wochenendseminar für junge Erwachsene vom 17. März bis 19. März 2017

 Wochenendseminar für junge Erwachsene von 18 bis 28 Jahren

Sportjugend Hessen, Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Referentin: Maike Rundensteiner, Betroffene und Studentin der Sozialen Arbeit

Thema: „Was ist schon schön? Subjektiv, objektiv…individuell, gesellschaftlich…künstlerisch, kreativ…äußerlich, innerlich“

Das Seminar für junge Erwachsene von 18 Jahren bis 28 Jahren wird sich im nächsten Jahr mit dem Thema Schönheit und Schönsein befassen. Aus unterschiedlichen Blickwinkeln wollen wir an diesem Wochenende das Thema „SCHÖNSEIN“ betrachten. Für wen ist was schön? Kann man Schönheit definieren? Was heißt denn eigentlich schön? Was ist das Besondere an den Dingen, die wir schön finden?

Durch die Medien wird uns ein bestimmtes Bild von Schönheit vermittelt, und wir selbst erliegen nur allzu gerne den Klischees. Darum werden wir diese bewusst betrachten und zeigen, wie subjektiv Schönheit ist.

Wir laden Euch ein, mit uns gemeinsam einen künstlerisch-ästhetischen Weg zu beschreiten, um die Thematik des „Schönseins“ an diesem Seminarwochenende aus einer anderen Perspektive zu betrachten, mit dem Ziel neue Impulse für den Alltag mit nach Hause zu nehmen.

Da ebenfalls zum gleichen Zeitraum in Wetzlar das Seminar für Erwachsene stattfindet, planen wir für den Samstagabend eine gemeinsame Freizeitaktivität, um sich gegenseitig in lockerer Atmosphäre kennenzulernen.

Das Seminar wird geleitet von Rebekka Reith und Rainer Bitkowski



   Wochenendseminar für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und interessierte Eltern Süd vom 01. Juli bis 03. Juli 2016

Gästehaus Diakonie, Konferenzstraße 4, 90617 Puschendorf

Referentin: Frau Dr. Karin Strobel, Kieferorthopädin, Uni-Klinik Erlangen

Thema: „Kieferorthopädie“- Was beinhaltet die kieferorthopädische Behandlung bei Kindern mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung?

In die interdisziplinäre Behandlung von Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten werden neben Kieferchirurgie, Kieferorthopädie, HNO, Logopädie, Humangenetik, auch Physiotherapie und Kinderpsychologie mit einbezogen. Es gilt die vorhandenen Funktionsstörungen, wie Gesichtsmimik, Atmung, Sprache, Gehör, Ernährung und Wachstum zu minimieren bzw. aufzuheben. Die kieferorthopädischen Behandlungsphasen setzen im Säuglingsalter mit der Anpassung einer Mund-Nasen-Trennplatte ein, gefolgt von der frühen Behandlung wenn notwendig im Milchgebiss, normalen Behandlung im Wechselgebiss bis hin zur Behandlung und Korrektur von erwachsenen Betroffenen.

Worauf müssen sich die Eltern und ihre Kinder einstellen? Welche Möglichkeiten der Korrektur gibt es? Welche Behandlungen sind zwingend; welche sind nicht unbedingt notwendig? Diese und weitere Fragen wollen wir auf dem Seminar klären und haben hierzu eine Kieferorthopädin eingeladen.

Neben dem Hauptthema wird auf dem Seminar auf allgemeine Fragen der Eltern zur Lippen-Gaumenfehlbildung ihres Kindes eingegangen und Formen der aktiven Mitarbeit in unserer Selbsthilfevereinigung aufgezeigt.

Leitung: Regine Tödt und Daniela Wilhelm


   Wochenendseminar für erwachsene Betroffene vom 17. Juni bis 19. Juni 2016

Hoffmanns Höfe, Heinrich-Hoffmann-Straße 3, 60528 Frankfurt 

Referentin: Irene Froeb, Atem-u. Stimmlehrerin

Thema: „Durchatmen und die Stimme entfalten“

Im Alltag wird generell nicht das volle Potential der Atmung und Stimme gebraucht. Allerdings blockiert in schwierigen Zeiten und bei Stress die Atmung und die Stimme wird klein. Dadurch wird die Präsenz des Einzelnen blasser. Dies gilt erst recht für Menschen mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung. Sie und auch ihre Umgebung erleben das Ausdrucksmittel Stimme - nicht zuletzt durch unzureichende Operationserge-bnisse - häufig als sehr problematisch. 

Frau Irene Froeb, staatlich geprüften Atem-, Sprech- und Stimmlehrerin wird auf dem Seminar innerhalb eines Workshops über Atmung und Stimme informiert und konkrete Übungen durchgeführt werden. O-Ton:

Atmung ist ein Zugang sowohl zur Lebenskraft als auch zur Entspannung. Daher werden wir uns einmal gründlich um sie kümmern...

Durch Lockerungsübungen wird unsere Atmung bewusster und tiefer – und wir genießen die Erholung!

Die Stimme wird dadurch ebenfalls kräftiger und klangvoll. Das lässt das Sprechen insgesamt überzeugender werden, gerade wenn die Artikulation Probleme bereitet.

Bei Stimmexperimenten, sprechend und singend, lachend und tönend werden wir Spaß haben, Gemeinschaft erleben und die persönliche Ausdrucksfähigkeit stärken.

Geben Sie Ihrer Atmung und Stimme eine Chance zur (Weiter-)Entwicklung und gewinnen Sie neue Freude am Sprechen und Singen!

Mit Experimenten und Übungen können dann die Möglichkeiten der eigenen Stimme – trotz Handicap – erforscht und ein neues Selbstbewusstsein und Freude am Sprechen erlebt werden. Dies stärkt langfristig die Betroffenen im beruflichen und sozialen Leben.

In den anschließenden Gesprächskreisen mit Daniela Wilhelm und Regine Tödt werden die neu aufgenommenen Impulse verstärkt und in Beiträgen der Einzelnen ausgelotet. Welche weiteren Möglichkeiten gibt es, den eigenen spezifischen Ausdruck der Persönlichkeit und damit Zufriedenheit im Leben zu finden – trotz der erlebten Einschrünkungen durch die Lippen-Gaumen-Fehlbildung? Die Ergebnisse des Gesprächskreises werden auf einer Flip-Chart zusammengefasst.

Das Seminar soll mit den angebotenen Informationen und die Diskussionseinheiten die Selbstkompetenz der Seminarteilnehmer stärken. Dabei soll auch der persönliche Austausch untereinander nicht zu kurz kommen.


   Wochenendseminar für Jugendliche vom 03. Juni bis 05. Juni 2016

Jugendherberge Mainz, Otto-Brunfels-Schneise 4, 55130 Mainz

Referent: Dr. Uwe Müller, Kieferorthopäde

Thema: "Punkt, Punkt, Komma, Strich…Zähne, Kiefer, Gesicht…und vieles mehr"

„Warum muss ich denn immer noch eine Spange tragen?“ Welcher Jugendliche mit Spalte hat diese Frage noch nicht gestellt? Mit diesem Seminar wollen wir Jugendlichen Mut machen und ihnen Wissen, um die Notwendigkeit der kieferorthopädischen Behandlung vermitteln. Zu Beginn des Wochenend-seminars wird Dr. Müller, Kieferorthopäde und selbst Betroffener, den Jugendlichen für ihre Fragen zur Verfügung stehen. Außerdem wird er anschaulich vermitteln, warum es wichtig ist, dass die Zähne „richtig stehen“. Welche Bedeutung dies für den Kiefer, das Gesicht und den gesamten Körper hat.

Neben der Jugendherberge Mainz befindet sich der große Volkspark: Wie geschaffen für ein erlebnispädagogisches Angebot mit der ganzen Gruppe am Samstagnachmittag. Danach werden die Jugendlichen auf spielerische Art und Weise das Thema „Gesicht“ weiter ergründen.

Das Wochenende soll betroffenen Jugendlichen zwischen 13 und 17 Jahren die Möglichkeit bieten, sich mit anderen auszutauschen, aber auch neues Wissen zu erwerben.

Geleitet wird das Seminar von Daniela Wilhelm und Heiko Hennig.


   Wochenendseminar für ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und interessierte Eltern Nord vom 27. Mai bis 29. Mai 2016

Ludwig-Windhorst-Haus, Gerhard-Kues-Str. 16, 49808 Lingen

Referent: Dr. Dieter Jung, Kieferorthopäde; Herne

Thema: „Kieferorthopädie“- Was beinhaltet die kieferorthopädische Behandlung bei Kindern mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung?

In die interdisziplinäre Behandlung von Lippen-, Kiefer-, Gaumenspalten werden neben Kieferchirurgie, Kieferorthopädie, HNO, Logopädie, Humangenetik, auch Physiotherapie und Kinderpsychologie mit einbezogen. Es gilt die vorhandenen Funktionsstörungen, wie Gesichtsmimik, Atmung, Sprache, Gehör, Ernährung und Wachstum zu minimieren bzw. aufzuheben.

Die kieferorthopädischen Behandlungsphasen setzen im Säuglingsalter mit der Anpassung einer Mund-Nasen-Trennplatte ein, gefolgt von der frühen Behandlung, wenn notwendig im Milchgebiss, normalen Behandlung im Wechselgebiss bis hin zur Behandlung und Korrektur von erwachsenen Betroffenen.

Worauf müssen sich die Eltern und ihre Kinder einstellen? Welche Möglichkeiten der Korrektur gibt es? Welche Behandlungen sind zwingend; welche sind nicht unbedingt notwendig? Diese und weitere Fragen wollen wir auf dem Seminar klären und haben hierzu einen Kieferorthopäden eingeladen.

Neben dem Hauptthema wird auf dem Seminar auf allgemeine Fragen der Eltern zur Lippen-Gaumenfehlbildung ihres Kindes eingegangen und Formen der aktiven Mitarbeit in unserer Selbsthilfevereinigung aufgezeigt.

Leitung: Regine Tödt und Daniela Wilhelm


   Wochenendseminar für junge Erwachsene vom 08. April bis 10. April 2016

Sportjugend Hessen,Friedenstraße 99, 35578 Wetzlar

Referentin: Theaterpädagogin Daniela Wilhelm

Thema: Welche Rolle spiele ich? – Selbst- und Fremdwahrnehmung

Das Seminar richtet sich an junge Erwachsene zwischen 18 und 30 Jahren, die neugierig auf Perspektivwechsel sind. Mit der Theaterpädagogin Daniela Wilhelm werden wir erforschen, wie Rollen entstehen und auch mal in andere Rollen schlüpfen. Wo spiele ich welche Rolle? Wie sehe ich das selbst? Wie sehen andere mich? Was passiert in meinem System, wenn ich meine Rolle ändere? Wie entstehen eigentlich Rollenbilder und warum sind sie wichtig? Wie finde ich meine Rolle?

Fragen über Fragen, denen wir auf spielerische Art und Weise nachgehen wollen und dadurch neue Eindrücke gewinnen werden. An diesem Wochenende werden wir Zeit haben, um miteinander zu reden, zu spielen, nachzudenken und zu lachen.

Das Seminar wird von Rebekka Reith und Rainer Bitkowski geleitet.


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