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unser netzwerk

Informieren + Beraten bei allen Fragen zu LKGS ist unsere Aufgabe und die gestalten und organisieren wir von der Geschäftsstelle unserer selbsthilfevereinigung lippen-gaumen-fehlbildungen e.v. in Hüttenberg / Hessen aus.

Wir stehen Ihnen täglich vormittags zur Verfügung, nach vorheriger Abstimmung können auch Termine nachmittags vereinbart werden.

Wir helfen bei
  • Planung von Heil- und Pflege-Maßnahmen
  • Kontaktaufnahmen zu Ärzten und Krankenhäusern
  • Kostenregulierung mit Kranken-Kassen und sozialen Einrichtungen

Unsere Beratungsstelle wird von Frau Regine Tödt geleitet. Frau Tödt ist Dipl. Sozialpädagogin, arbeitet seit 1990 in der Selbsthilfe und ist als selbst Betroffene eine erfahrene Ansprechpartnerin.

Tel.: 06403-5575
Fax: 06403-926727
eMail: wrg-huettenberg@t-online.de

Sie können uns aber auch hier beauftragen, dass wir Sie zurückrufen. Geben Sie bitte alle erforderlichen Daten ein, dann rufen wir Sie an.

Eine Erstberatung ist nicht an eine Mitgliedschaft gebunden. Wenn wir Ihnen mit solch einem Beratungsgespräch weiterhelfen konnten, sind wir aber für eine kleine Spende dankbar. Für Mitglieder ist die Beratung und telefonische Betreuung kostenfrei.
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Diese Arbeit wird unterstützt von unseren Landesverbänden, die uns auf regionaler Ebene helfen und damit unsere Organisation stärken. Über Anschriften und regionale Neuigkeiten informieren wir hier.

Wir wissen, wie sehr Betroffene für eine direkte Beratung und Betreuung dankbar sind. Deswegen freuen wir uns, dass immer mehr unserer Mitglieder bereit sind, ihre Erfahrungen und Erkenntnisse auszutauschen und persönlich an Sie als Ratsuchenden weiterzugeben.

Ansprechpartner
Ansprechpartner für Eltern aus Deutschland und Österreich

Für eine wohnortnahe Beratung können wir eine Auswahl von Adressen Einzelner und Kontaktgruppen anbieten.

Zum Gebrauch: Die Symbole sind den Wohnorten der Eltern mit betroffenen Kindern zugeordnet. Beim 'Drüberfahren' mit der Maus wird der Ortsname gezeigt. Ein 'Click' darauf führt zur Eingabe für den Adress-Abruf.


Pierre-Robin-Sequenz (PRS)
Unter einer Pierre-Robin-Sequenz versteht man eine angeborene Fehlbildung des Mittelgesichts mit den folgenden drei Symptomen: die Unterentwicklung des Unterkiefers und Unterkieferrücklage (Retrognathie), Rückverlagerung der Zunge (Glossoptose) und eine U-förmige breite Gaumenspalte in 60 - 80 % der Fälle.

Beträgt bei Kindern mit einer Lippen-Gaumen-Fehlbildung die Häufigkeit des Auftretens der Fehlbildung 1:500, so liegt sie bei Kindern mit einer Pierre-Robin-Sequenz bei ca. 1:10.000. Die Gaumenspalte ist beiden Fehlbildungen gemeinsam. Die akuten Probleme durch die Zungen- und Kieferrücklage bei PRS-Kindern erfordern allerdings eine gesonderte Therapie und Betreuung.
zum Adress-Abruf bitte die Markierung anklicken!
Ansprechpartner für selbstbetroffene Erwachsene
zum Adress-Abruf bitte die Markierung anklicken!
Ansprechpartner für Jugendliche und junge Erwachsene
zum Adress-Abruf bitte die Markierung anklicken!
Wir wollen die persönlichen Daten unserer Mitglieder hier nicht veröffentlichen.
Sie können aber die eMail-Formulare in diesen Registern zum Abruf von Kontaktdaten nutzen. Dazu benötigen wir allerdings Ihren Namen und Ihre eMail-Adresse.
Sie bekommen dann umgehend eine Antwort mit den gewünschten Informationen.
Kontakte

In der Selbsthilfevereinigung WRG sind viele betroffene Erwachsene aktiv.
Im Vorstand des Vereins, bei der Vorbereitung und Durchführung der Wochenendseminare, bei der Erstellung von Informationsheften. Als Kontaktpersonen stehen sie für Fragen zur Verfügung und leisten Basisarbeit an Infoständen z B. auf der Reha Care Messe in Düsseldorf und bei örtlichen Selbsthilfetagen.
In Selbsthilfegruppen bzw. Stammtischen besteht die Möglichkeit, sich im geschützten Rahmen gegenseitig auszutauschen und zu stärken.
Zu den Wochenendseminaren treffen sich Menschen unterschiedlichen Alters. Eine gute Gelegenheit mit Eltern und deren Kindern und anderen Betroffenen in Kontakt zu kommen.
.. werden Sie Mitglied!

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Netzwerk und mehr

Wir messen der Zusammenarbeit mit anderen Institutionen und Fachleuten eine grosse Bedeutung bei und versuchen immer, über unsere Organisationsgrenzen hinaus Kontakte aufzubauen und daraus mögliche Synergien zum Wohl unserer selbsthilfevereinigung zu nutzen.

Gemeinsam erreichen wir mehr -
deshalb ist unsere selbsthilfevereinigung Mitglied in diesen Verbänden und Vereinen:
Deutscher Paritätischen Wohlfahrtsverband
http://www.der-paritaetische.de/
Er ist Dachverband von über 10.000 eigenständigen Organisationen, Einrichtungen und Gruppierungen im Sozial- und Gesundheitsbereich.

Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe
http://www.bag-selbsthilfe.de
Die BAG SELBSTHILFE ist die Dachorganisation von 116 Organisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihren Angehörigen, die bundesweit Aktivitäten entfalten.

Deutschen Interdisziplinären Arbeitskreises Lippen-Kiefer-Gaumenspalten/kraniofaziale Anomalien (LKG-Arbeitskreis)
http://www.ak-lkg.de
In diesem Arbeitskreis sind alle für uns wichtigen Diszipline vertreten; er fungiert als wissenschaftlicher Beirat unserer selbsthilfevereinigung WRG. Wir sind ständiges Mitglied im erweiterten Vorstand.

Aktionskomitee KIND IM KRANKENHAUS Bundesverband e.V.
http://www.akik.de
Dieses Aktionskomitee engagiert sich für Kinder und Jugendliche vor, während und nach einem Krankenhausaufenthalt.

ENCSO

Seit 2001 ist die selbsthilfevereinigung Mitglied der European Network of Cleft Support Organisations (ENCSO), ein Zusammenschluss verschiedener, im europäischen Raum auf nationaler Ebene tätigen Selbsthilfegruppen für Lippen-Gaumen-Fehlbildungen. Die erste Veranstaltung auf europäischer Ebene kam auf unsere Initiative hin 2001 in Wetzlar zustande.

Und hier eine herzliche Einladung zur Mitarbeit, die nicht nur an betroffene Eltern oder Selbstbetroffene geht.

Wir wollen unseren Kreis und damit unsere Kompetenz erweitern und denken dabei an Ärzte, Logopäden -oder ganz einfach- an Menschen, die über Erfahrungen in der Behandlung der Spaltfehlbildung verfügen.

Solch ein Wissen ist zu wertvoll, um es nicht zu nutzen!

> über dieses Formular können wir Kontakt aufnehmen

in Bearbeitung

An unsere Mitglieder und Förderer: Helfen Sie mit!
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
viele Vereine haben sich derzeit mit zurückgehenden Spenden und Mitgliederzahlen auseinanderzusetzen.

Auch wir! Für unsere Arbeit brauchen wir aber trotz aufwendiger ehrenamtlicher Tätigkeit zusätzlich zu den Beiträgen der Mitglieder weitere finanzielle Mittel. Deshalb unsere Bitte:

Nutzen Sie Ihre persönlichen Möglichkeiten und helfen Sie uns bei der Einwerbung von Finanzmitteln.

Einige Beispiele möchten wir Ihnen nennen:

Bußgelder:
Wir sind bei allen Oberlandesgerichten in den alten Bundesländern in die entsprechenden Listen aufgenommen.
Sprechen Sie Ihnen bekannte Richter oder Staatsanwälte werbend an.
Private Anlässe:
Private Anlässe - runde Geburtstage, Jubiläumshochzeiten, aber auch Trauerfeiern - bieten die Möglichkeit, auf Geschenke oder Blumen zu Gunsten unserer Selbsthilfearbeit zu verzichten (Spendenbescheinigungen werden ausgestellt).
Firmenanlässe, Weihnachtsaktionen etc.:
Hier wird oft auf Geschenke oder Feiern zu Weihnachten oder bei Jubiläen verzichtet zu Gunsten von sozialen Einrichtungen.
Bringen Sie uns bei den Verantwortlichen ins Gespräch.
Benefizkonzerte:
Eine prima Sache, wenn Sie als Mitglied eines Chores oder Vereins ein solches Konzert anregen.

Herzlichen Dank für Ihre Mithilfe
Ihr Vorstand

Unser Spendenkonto:

Konto 53 000 352
BLZ 515 500 35 Sparkasse Wetzlar
IBAN: DE16 5155 0035 0053 0003 52
BIC: HELADEF1WET


Auf Wunsch erhalten Sie eine Spendenbescheinigung von uns.
Linksammlung der Selbsthilfevereinigung Lippen-Gaumen-Fehlbildungen

Hier finden Sie einige praktische, nützliche und interessante Links. Wenn Sie Anregungen und Ideen haben, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle.

Bitte beachten Sie:

  • Sie verlassen bei Auswahl eines jeden Links den von der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft betreuten Bereich. Für Inhalte, Funktion und Gestaltung des nachfolgenden externen Angebotes übernehmen wir keine Verantwortung und Haftung. Verantwortlich sind ausschließlich die für die Inhalte dieser externen Webseiten rechtlich Verantwortlichen. Dies sind in der Regel Inhaber und/oder Betreiber der jeweiligen Webseiten und Internet-Adressen.
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